据潇湘晨报，湖南一女子生完孩子后恶运双目失明、双耳失聪。此前，该女子是长沙一所中学的英语憨厚，爱重糊口，每逢长假就心爱四处旅行，被会诊患有先天性神经纤维瘤病。
9月18日，妹妹易女士告诉红星新闻记者，她在酬酢平台发布姐姐的视频初志是科普NF2稀薄病，同期展现姐姐失明失聪了还在积极朝上糊口，坚定地与稀薄病作念战役的情景。“（网络上有些说法）一味隆起姐姐是因为生小孩失明失聪，对咱们的糊口有影响。坏心推断的东说念主太多了，姐姐照旧失明失聪了，还要被坏心推断，咱们家东说念主看着评述太肉痛了。”
家属发布的视频截图
易女士先容，家里就她和姐姐两个孩子，她本年22岁，姐姐32岁，姐妹俩出入十岁，爸爸、姐姐均患有神经纤维瘤病 （NF2） ，旧年她也确诊该病。“爸爸没那么严重，姐姐几年前怀胎生小孩时我还没确诊，这个病发病晚。”易女士提供的就诊贵府袒露，2025年8月，因双耳听力有所下落，她在齐门医科大学从属北京天坛病院进行基因检测，也确诊了神经纤维瘤病（NF2）。大夫提议她不毫不雅察，不适随诊并按时复查。
当事东说念主的妹妹旧年也确诊为神经纤维瘤病
易女士回忆，姐姐生病前眼光清澈，听力好意思满，爱旅行，爱笑，爱记载糊口，生病前曾是又名英语西席。其后NF2偷偷发作，颅内按捺长出良性肿瘤，少许点压迫她的视听神经。她回忆，姐姐生孩子前，照旧有了眼光下落、听力下落等症状。生完孩子后拍片发现，头部长出多个肿瘤，压迫到神经。“不是倏得的不测，是漫长的煎熬。”病情恶化后，姐姐的眼光、听力逐步隐约，直到澈底失明失聪。
易女士称，此前，姐姐曾作念过伽玛刀手术以调养肿瘤，并在病院住了一段时辰，刻下暂时在家养息。“姐姐不肯意去病院了，她对病院很应激，以为照旧这么了，还在病院又见不到崽崽很痛苦。”
红星新闻记者防范到，据国度卫健委官网发布的《神经纤维瘤病诊疗指南2025》，神经纤维瘤病（neurofibromatosis，NF）是一组具有遗传异质性的神经皮肤轮廓征，是由基因弱势所致的常染色体显性遗传病，可导致核心或周围神经系统（包括脑、脊髓、皮肤和骨骼等）肿瘤。NF分为三种类型：占NF患者总额约96%的Ⅰ型神经纤维瘤病（NF1）、约占3%的Ⅱ型神经纤维瘤病（NF2）和少于1%的神经鞘瘤病（SWN）。
易女士及家东说念主所患的是Ⅱ型神经纤维瘤病（NF2）。据上述指南，NF2早期症状常常出刻下后生本领（20～30岁），伴有前庭神经鞘瘤导致的听力毁伤，当先时常累及单侧，并可伴有耳鸣、头晕和听力失衡，后多发展为双侧，严重者导致耳聋、面神经功能消弱。
北京某三甲病院又名耳鼻喉科大夫告诉红星新闻记者，易女士患有先天性NF2，生养后失聪失明，一方面可能与年岁、病程弘扬关连，怀胎时正处于发病期；另一方面妊娠可能让患者躯壳职守加剧，可能是NF2导致的双侧听神经瘤压迫听神经，以及眼部受累（白内障/视网膜病变）或颅内肿瘤压迫视神经的共同放肆。
家属称，当事东说念主生养前已有听力下落等症状，生养后拍片在标橙色部位发现肿瘤
上述大夫先容，该疾病四肢一种遗传性良性肿瘤疾病，可累及全身多个系统，临床上一般将NF2分为两型：轻型症状较轻，发病晚，双侧前庭神经鞘瘤一般在成年时出现，平均年岁22～27岁；重型疾病弘扬快，除前庭神经鞘瘤外伴多发（且弘扬速即）核心神经系统肿瘤，此型皮肤和眼睛受累也更显着。另外，还有一种类型被称为先天性NF2，这种类型不错长久褂讪无症状，直到倏得弘扬，可伴发非典型部位（如面部、手和脚）的肿块和其他核心神经系统肿瘤（如脑膜瘤、室管膜瘤）。
该大夫指出，与NF1不同，NF2的肿瘤主要聚拢在核心神经系统（脑和脊髓），刻下针对NF2妊妇的大范畴专项磋磨较少，但临床上确乎不雅察到部分NF2患者在孕期或产后，听神经瘤或脑膜瘤出现症状加剧，这可能与孕期血容量加多、血流能源学转变导致肿瘤充血水肿，或激素微环境变化关连。一朝肿瘤增大压迫脑干或关节颅神经，就可能突发听力丧失、眼光丧失等严重成果。
“NF2相称复杂，刻下尚无灵验调养且可抓续弘扬，肿瘤在手术切除后很可能复发，需要多学科配合，充分评估患者的全体情景、肿瘤负荷、调养风险及获益后，制订个体化调养决议。”该大夫先容，他面诊过几例相同患者，多为严重听力阻截，像易女士姐姐同期失聪失明的情况在临床上属于极稀薄个例。他认为，这类情况并非怀胎分娩的多半成果，无谓因此过度张惶，提议有基础疾病或眷属遗传病史的东说念主群孕前进行专业盘问和评估。
红星新闻记者 蔡晓仪
剪辑 许媛
审核 王光东开云kaiyun